El diario Valiente por la Vida, iniciativa inédita en el país, busca brindar apoyo a
las mujeres que viven con cáncer de mama metastásico, transformándose en
una valiosa herramienta para que conozcan más acerca de la patología, para
ayudarles al seguimiento a la consulta médica, exámenes y tratamientos, así
como a que las pacientes puedan expresar sus emociones y puedan encontrar
organizaciones del entorno de la salud que les sirvan como red de apoyo.
La agrupación de pacientes Corporación Valientes, en
colaboración con Novartis, presentaron el diario: Valiente por la vida: diario de la paciente
con cáncer de mama metastásico. Esta bitácora es una herramienta de educación,
información y acompañamiento para las pacientes con esta enfermedad, que procura
proveerles información útil acerca de su patología y empoderarlas para transitar exitosamente
por el sistema de salud de modo de logren una adecuada atención de su condición,
acercándolas para ello, a personas que viven experiencias similares, además de brindarles un
espacio de descargo emocional.
En el Salón de Honor de la Ilustre Municipalidad de Valparaíso, se llevó a cabo la presentación
y entrega de ejemplares a pacientes con cáncer de mama metastásico de esta región. El
evento contó con la participación de la alcaldesa de Valparaíso, Camila Nieto y el diputado
Tomás Lagomarsino. En sus palabras de bienvenida, la máxima autoridad municipal señaló que
“me alegra mucho que este proceso tan complejo no lo recorran solas, sino que lo hagan en
comunidad y con sus familias, con herramientas que puedan permitirles entender lo que les
está sucediendo (a las mujeres con cáncer de mama metastásico) y que me imagino las tomó
por sorpresa (…) Es un camino lleno de enseñanza, aprendizaje y también lleno de esperanza
cuando se recorre de la mano en conjunto”. La alcaldesa felicitó a la Corporación Valientes por
esta iniciativa y expresó “honro su valentía y me gustaría también que contarán con el municipio
de Valparaíso.”
Por su parte, el diputado Lagomarsino brindó contexto legislativo respecto a las necesidades en
cáncer no cubiertas “hoy día estamos impulsando un proyecto de ley, (GES automática) que
busca no ser dependiente del usuario (…) La ley GES tiene un pequeño detallito, para activar el
segundo y tercer prestador en la garantía de oportunidad se tiene que poner el reclamo, y si no
se pone el reclamo, el sistema está esperando tranquilamente.
Posteriormente, Mónica Toro, presidenta de la Corporación Valientes, narró cómo esta
iniciativa, originaria de Costa Rica, finalmente llegaba a Chile. “A más de 4.800 kilómetros de
distancia, la Asociación Unidos Contra el Cáncer tuvo la misma idea que nosotros estábamos
barajando desde hace un tiempo en Chile: crear un diario para pacientes con cáncer de mama
metastásico que fuera un espacio de apoyo y contención. Sin conocernos, desde dos rincones
del mundo, estábamos construyendo un mismo sueño. Así, primero nació “Notas de Vida”, en
Costa Rica y luego, nuestras ideas se encontraron y se fusionaron en “Valiente por la Vida”, en
Chile, uniendo la experiencia costarricense con la realidad chilena. Es la primera vez que
contamos con una herramienta tan valiosa y poderosa para nosotras las pacientes, que nace
desde las mismas pacientes”.
El cáncer de mama no distingue barreras geográficas, cultura o países, por lo que, a través de
esta herramienta, las mujeres podrán dejar un testimonio físico de su vida” y empoderarse para
cuidar su salud. Toro destacó que “descubrimos que más allá del diagnóstico, lo que
verdaderamente importaba era el acompañamiento sincero, poder compartir sin presiones y
mediante el apoyo mutuo, informarnos, exigir mejoras en los tratamientos y, sobre todo,
construir un lugar donde cada mujer pudiera ser ella misma, sin juicios ni exigencias”.
Tras la presentación del diario se llevó a cabo un panel en el que se abordaron temas como las
brechas que deben sortear las pacientes en cuanto a al acceso a la innovación en tratamientos
con cáncer metastásico. El doctor Dr. Daniel Canteros, director técnico del Servicio de
Oncología de Hospital Van Buren y participante del panel expresó “estos tratamientos estamos
hablando para personas con cáncer de mano metastásico y son un tipo de medicamento que
actúan con alta efectividad. Se ha demostrado que cuanto antes darlo es mejor en cuanto a la
sobrevivida global y la calidad de vida. Eso en términos muy sencillos significa que las personas
con cáncer de mama viven más y viven mejor.
Al abordar las diferentes acciones para apoyar a las pacientes con cáncer de mama
metastásico, Irene Arguedas, directora de Asuntos Corporativos Novartis ACC, remarcó el
compromiso de Novartis con el desarrollo de la ciencia y la búsqueda constante de alternativas
innovadoras para combatir el cáncer de mama, mejorar y extender la vida de las personas.
Asimismo, destacó el valor de aquellas herramientas que les permitan a las pacientes conocer
su enfermedad, la importancia del inicio oportuno del tratamiento y de la atención a la salud
mental y emocional. “En Novartis, agradecemos el espacio que nos dan las organizaciones de
pacientes, como en este caso Corporación Valientes, para apoyarlas en su misión de educar a
las personas para que puedan tener un mejor manejo de su enfermedad, para que puedan
llevar adecuadamente sus controles, formular preguntas para sus consultas, hacer el
seguimiento de sus exámenes y generar espacios en donde puedan expresar sus emociones,
dejando un legado físico de sus vivencias”.
En el evento también se entregaron ejemplares a distintas agrupaciones de pacientes con
cáncer de mama presentes.
El diario Valiente por la Vida será distribuido por Corporación Valientes a pacientes con cáncer
de mama metastásico. Próximamente, podrá ser de descargado por las pacientes en las
plataformas de la corporación.
Sobre Valiente por la Vida
Valiente por la Vida, diario de cáncer de mama metastásico, corresponde a la adaptación
chilena de Notas de Vida, diario de cáncer de mama metastásico desarrollado por la Asociación
Unidos Contra el Cáncer, en conjunto con la Asociación Costarricense de Oncólogos Médicos
(ACOMED) y Novartis en Costa Rica. Esta iniciativa, inédita en el país, ofrece por primera vez
una herramienta que viene de las mismas pacientes, teniendo en cuenta su visión y lo que
necesitan para aprender y empoderarse sobre su enfermedad y de esta forma, poder tener un
mejor camino con el cáncer de mama metastásico.
Gracias al diario, las pacientes accederán a información sobre la patología, exámenes y
tratamiento; podrán hacer seguimiento a su consulta médica, aprender a navegar por el sistema
de salud chileno, conocer respecto a aspectos nutricionales, actividad física, sexualidad,
autocuidado y meditación. También será un espacio para expresar sus emociones y encontrar
redes de apoyo.
