Celine Dion: Cómo vivir con el Síndrome de Persona Rígida.

El recién estrenado documental de Celine Dion, donde la célebre cantante relata
su vida con el Síndrome de Persona Rígida, una enfermedad neurológica rara que
hizo pública en 2022. Académicos de la Universidad San Sebastián explican los
síntomas, el impacto emocional y los tratamientos disponibles para esta
enfermedad, destacando también la resiliencia y adaptabilidad de las personas
que la padecen.

El 17 de junio de 2024 se estrenó el documental “I am Celine Dion” en una
plataforma de streaming, generando un gran impacto mundial. En esta producción,
la célebre cantante Celine Dion relata cómo es vivir con el Síndrome de Persona
Rígida (SPR), una enfermedad que tienes desde hace 17 años y que hizo pública
en 2022. Una de las escenas más impactantes muestra a la artista sufriendo una
convulsión mientras realiza su rutina de ejercicios, llamando la atención sobre los
desafíos diarios que enfrenta debido a esta condición.
Jorge Valdés, académico de Fonoaudiología y director del Diplomado en
Neurorehabilitación Fonoaudiológica en Adultos de la Universidad San Sebastián,
explica que el Síndrome de Persona Rígida es una enfermedad neurológica muy
poco frecuente. Se caracteriza por una rigidez muscular progresiva y espasmos
musculares dolorosos que afectan principalmente el tronco y los músculos
proximales de las extremidades, aunque pueden involucrar otras áreas del cuerpo.
Esta rigidez y espasmos pueden causar marcha anormal y problemas de
equilibrio, aumentando el riesgo de caídas.
Valdés destaca que muchas personas con este síndrome pueden desarrollar
ansiedad y fobia a salir de casa debido al temor a los espasmos y las caídas, lo
que impacta significativamente su calidad de vida.
El académico también señala que algunas personas con síndrome de persona
rígida pueden tener crisis epilépticas asociadas. Aunque no es lo más común,
estas crisis pueden variar desde episodios parciales hasta crisis generalizadas, y
se manejan con medicamentos anticonvulsivantes.
Funcionalidad de pacientes con SPR
Aunque el síndrome de persona rígida es una enfermedad crónica, con el
tratamiento adecuado, muchos pacientes pueden encontrar alivio a sus síntomas y
mejorar su funcionalidad. Aunque no existe una cura definitiva, varios tratamientos
pueden ayudar a manejar los síntomas. Los medicamentos y la terapia física
multidisciplinaria pueden producir cambios positivos en los pacientes.

Felipe Parra, psicólogo y académico del Diplomado en Discapacidad e Inclusión
Laboral de la Facultad de Odontología y Ciencias de la Rehabilitación, señala que
el caso de Celine Dion es un ejemplo de cómo una persona competente puede
desenvolverse en determinadas condiciones.
“Aunque este es un caso excepcional por la industria en la que la artista se
desenvuelve, es una muestra de que pueden existir ajustes en una rutina laboral,
entorno o prácticas que permitan que una persona pueda desenvolverse
profesionalmente. Esto depende del entorno y el tipo de trabajo, la relación con
sus pares y las políticas y prácticas de la industria u organización, las funciones
del puesto de trabajo, el proceso de reclutamiento y selección, y el onboarding,»
explica Parra.
El documental “I am Celine Dion” no solo visibiliza la lucha de una artista
reconocida contra una enfermedad debilitante, sino que también educa al público
sobre el Síndrome de Persona Rígida, promoviendo la comprensión y el apoyo
hacia quienes lo padecen.
Principales síntomas del síndrome
El Síndrome de Persona Rígida (SPR) es una enfermedad neurológica rara que se
caracteriza por varios síntomas distintivos, entre los cuales están:

  1. Rigidez muscular progresiva: Los músculos del tronco y de las
    extremidades proximales se vuelven rígidos y tensos de manera progresiva.
    Esta rigidez puede causar una postura anormal y dificultades para moverse.
  2. Espasmos musculares dolorosos: Las personas con SPR experimentan
    espasmos musculares intensos y dolorosos que pueden ser
    desencadenados por estímulos menores como el ruido, el tacto o el estrés
    emocional.
  3. Marcha anormal y problemas de equilibrio: La rigidez y los espasmos
    musculares afectan la capacidad de caminar de manera normal, causando
    una marcha rígida y aumentando el riesgo de caídas.
  4. Ansiedad y fobia a salir de casa: Debido al miedo a sufrir espasmos y
    caídas en público, muchas personas con SPR desarrollan ansiedad y fobia
    a salir de casa, lo que puede llevar al aislamiento social.
  5. Dolor crónico: El dolor muscular es un síntoma común y persistente en las
    personas con SPR, afectando su calidad de vida.
  6. Crisis epilépticas: Aunque no es común en todos los casos, algunas
    personas con SPR pueden experimentar crisis epilépticas, que varían
    desde episodios parciales hasta crisis generalizadas.

Estos síntomas pueden variar en severidad y pueden progresar con el tiempo,
afectando significativamente la calidad de vida de las personas que padecen este
síndrome.