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Los cambios en los tratamientos que apuntan a mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia.

 

En el marco del Día Mundial de la patología.

la calidad de vida de los pacientes con hemofilia

- Este trastorno hematológico provoca hemorragias severas y complica la calidad de vida de quienes la padecen. Sin embargo, los avances en su tratamiento han ayudado a prevenir complicaciones mayores.

En Chile, se estima que más de 1.600 personas sufren de hemofilia, una enfermedad genética que afecta a algunas de las proteínas de la sangre que controlan la coagulación. Este trastorno hematológico no tiene cura hasta la fecha y cuando corresponde a la presentación severa, sus manifestaciones clínicas aparecen generalmente durante el primer año de vida.

La doctora Verónica Soto, hematóloga del Hospital Roberto del Río, centro nacional de referencia Nacional de diagnóstico de Hemofilia, explica que “existen dos tipos de hemofilia: la hemofilia A y la hemofilia B. Su principal diferencia es que la proteína deficitaria es distinta. En el caso de la hemofilia A es el factor VIII, mientras que en la hemofilia B es el factor IX”.

Agrega que esta patología “se hereda a través del cromosoma X de la mujer y es de tipo recesiva. En un 30% de los casos, se produce en forma espontánea, a lo que se le llama enfermedad “de novo”, es decir, el primer caso dentro de la familia. Mientras que en el 70% restante, existen antecedentes de pacientes con hemofilia en de la familia”.

La hemofilia afecta generalmente a los hombres, quienes pueden tener trastornos hemorrágicos especialmente articulaciones como son rodillas, los tobillos y los codos, sin embargo las manifestaciones hemorrágicas pueden afectar cualquier órgano del cuerpo.

Nuevos tratamientos

Si bien es una enfermedad compleja, durante los últimos años han aparecido nuevos tratamientos que representan importantes avances científicos y previenen las hemorragias de los pacientes con hemofilia.

Felipe Contreras, vicepresidente de la Sociedad Chilena de la Hemofilia (Sochem), describe que estos innovadores tratamientos “no solo bajan la recurrencia a los centros médicos y mejoran la calidad de vida de los pacientes, sino que también disminuyen los episodios de sangrado entre un 90 y 95%. Es decir, si yo tengo diez episodios hemorrágicos en un semestre, este tratamiento lo reduce a uno solo, lo cual es totalmente abordable”.

Desafíos pendientes

La hemofilia está cubierta por el GES. De modo que, “en general, no debería haber ningún paciente con hemofilia en el país que requiera el tratamiento y no lo reciba”, precisa la doctora Verónica Soto.

La recomendación de la Federación Mundial de Hemofilia es que el tratamiento preventivo sea universal independiente del rango etario. Actualmente en nuestro país “la ley solo cubre el tratamiento preventivo hasta los 15 años, y por sobre esta edad está estipulado que se realice el tratamiento a demanda cada vez que el paciente tenga un episodio hemorrágico” señala Felipe Contreras vicepresidente de la SOCHEM.

En ese contexto, la organización de pacientes asegura que su campaña “Juntos por la hemofilia” busca que “el tratamiento preventivo sea universal” En concordancia con dicha recomendación A su vez, remarca “la importancia de una constante, capacitación de los profesionales de salud para tratar adecuadamente a quien sufre de hemofilia y que se incorpore dentro del marco legislativo a los pacientes que poseen inhibidores de factor, una complicación de la Hemofilia, que genera que no respondan al tratamiento convencional y que deban utilizar otros tratamientos que no están cubiertos por la canasta de prestaciones del gobierno”.

Ministro de Salud, autoridades regionales y comunidad inauguran anhelado SAR de Concón.

El Servicio de Alta Resolutividad SAR de Concón, construido por el Ministerio de Salud, permitirá fortalecer la atención de salud de urgencia en el nivel primario de atención.

Un gran anhelo de la comunidad conconina se hizo realidad con la inauguración del nuevo SAR o Servicio de Alta Resolutividad de la comuna, lo que permite a los usuarios y usuarias, el acceso oportuno a la atención de salud de urgencia, potenciando la resolutividad y permitiendo descongestionar las Unidades de Emergencia Hospitalarias.

Estos dispositivos funcionan en horario complementario al CESFAM, permitiendo entregar una atención médica de urgencia, oportuna y resolutiva, a través de la realización de exámenes con equipos de rayos osteopulmonar; kit de laboratorio básico y telemedicina con acceso a especialistas del ámbito prehospitalario y hospitalario.

La nueva edificación, ejecutada por el Servicio de Salud Viña del Mar Quillota se ubica al costado del actual CESFAM de Concón y acoge una estructura diseñada para más de 104 mil habitantes, que significó un total de 580,15 m2 construidos, con una inversión de 1.049 millones de pesos, incluyendo los equipos y equipamientos necesarios para su funcionamiento por un monto de 277 millones de pesos.

En la ceremonia, participó el Ministro de Salud Emilio Santelices; el Intendente Regional Jorge Martínez; el Seremi de Salud, Francisco Álvarez; los senadores Francisco Chahuan y Ricardo Lagos; el alcalde de Concón, Óscar Sumonte, el equipo del Servicio de Salud Viña del Mar Quillota junto a su directora, Solene Naudon, los equipos de salud municipal y la comunidad beneficiaria.

Más resolutividad, acceso y oportunidad.

El Ministro de Salud, Emilio Satelices valoró este nuevo dispositivo entregado a la comunidad, “quiero felicitar a la comuna de Concón, este SAR tiene los más altos estándares que hoy se dan en el mundo para Unidades de Emergencia y tiene toda la tecnología que lo coordina con los centros de resolución y con los urgenciólogos, conectividad con las unidades de rescate, es decir, estamos dando un paso de nivel superior en medicina prehospitalaria, esto en conjunto con el Plan de Desarrollo Regional, firmado recientemente, está dando una nueva cara a los hospitales, atención primaria y SAR, dejando a la región aspectada como una de las más robustas en redes de salud”.

“Cada vez es más importante que los dispositivos de salud estén más cerca de donde está la gente, ya que las ciudades son más complejas y es más difícil movilizarse, de modo que la oportunidad y el acceso en la atención sea más rápido y también estratificar, para que no todos los enfermos se aglutinen en el Servicio de Urgencia de un Hospital. Este SAR es una unidad intermedia que está más cerca del lugar donde se producen accidentes o donde viven las personas que requieren consultas, tienen una alta resolutividad, pueden entregar respuesta a la necesidad de la gente y a la vez, despejar la demanda en el Hospital”, agregó el ministro.

El Intendente Jorge Martínez destacó: “El Plan Regional de Gobierno que el Presidente Piñera anunció en octubre, cuando vino al territorio, se está cumpliendo a cabalidad, tanto en desarrollo, crecimiento e inversión pública, calidad de vida, materia de seguridad y particularmente, en salud. Los grandes hospitales están avanzando. Este convenio entre el Gobierno Regional y el Ministerio de Salud es histórico: 117 mil millones de pesos, para tener 30 centros equivalentes al que estamos viendo ahora en distintas partes de la región, que permiten tener una salud primaria y secundaria, probablemente al mejor nivel de Chile en relación per-cápita. Todavía queda mucho por hacer, pero nos sentimos muy orgullosos.”

En tanto el alcalde de Concón, Óscar Sumonte , señaló que “este es un gran día para Concón, tras la espera de hacer andar este SAR, que era algo que esperábamos con mucha esperanza. Ahora se va a iniciar la atención inmediata del lugar, una gran noticia para nuestra comuna ya que los pacientes van a tener una mejor atención, en un lugar más cómodo donde podrán esperar acompañados, con mayor capacidad y comodidad. Queremos, además, destacar el mejoramiento de los lugares de descanso para los funcionarios con el fin de que tengan mejor disposición en la calidad su trabajo. Esto permitirá también agilizar el sistema de emergencias, sin trasladar la atención de las ambulancias, por ejemplo, hacia otras ciudades como Viña del Mar”, indicó la autoridad comunal.

En tanto, el senador Francisco Chahuán destacó: “hoy es un gran día para Concón, no solamente porque estamos inuagurando este SAPU de Alta Resolutividad, sino que va a traer la posibilidad de la telemedicina para los pacientes y les va a permitir ganar tiempo mientras son trasladados al Hospital Gustavo Fricke y eso nos va a permitir salvar vidas”.

Por su parte, María Alicia Moya Rodríguez, representante de los usuarios de la comuna también señaló: “aquí va a haber la infraestructura y la tecnología necesaria para dar mejor atención de la que ya se estaba dando, porque era un lujo el SAPU y además no solamente se benefician las personas de Concón, también las personas de los alrededores o la población flotante, que es mucha gente”.

Temor a hablar: el principal enemigo de las disfunciones de Piso Pélvico en la mujer.

 

Cuando las mujeres llegan a la tercera edad, los problemas de salud comienzan a hacerse cada vez más frecuentes.

De hecho, cerca de 30% de la población femenina en el mundo es propensa a sufrir disfunciones del piso pélvico como la incontinencia urinaria, el prolapso genital, la vejiga hiperactiva, incontinencia fecal y dolor pélvico crónico, afectando principalmente a los adultos mayores.

En Chile se estima que hay cerca de 8 millones de mujeres por lo que, si las cifras mundiales se replican en nuestro país, la población de riesgo podría incluso llegar a 2,4 millones.

Y pese a que las estadísticas apuntan a que estas patologías son más comunes de lo que se cree, muchas de las afectadas suelen guardar silencio en torno a esta materia. ¿Por qué ocurre este fenómeno?

La evidencia apunta a la vergüenza que producen las patologías asociadas al piso pélvico, el miedo a consultar y el no saber con quién consultar sobre estas patologías.

“En Chile se estima que alrededor de un 11% de las mujeres, en algún momento de su vida, tendrá que someterse a una operación de prolapso genital. Es más, alrededor del 50% de los casos de pacientes con prolapso genital, también se acompañan de incontinencia urinaria”, explicó Valentín Manríquez, Ginecólogo de la nueva Unidad de Piso Pélvico Femenino de la Clínica RedSalud Vitacura.

Según el especialista, en el ámbito del dolor pélvico crónico hay cerca de un 2% de la población mundial femenina que padece de síndrome doloroso vesical, y que, por no ser diagnosticada y manejada en forma adecuada y a tiempo, puede generar un gran impacto en la salud y el bienestar de la paciente y su núcleo familiar.

“Una adecuada evaluación deriva en un tratamiento correcto y oportuno que efectivamente permite una mejoría en la calidad de vida de las pacientes. Y para eso se requiere de una atención integral con equipo de múltiples especialistas como ginecólogos, kinesiólogos, urólogos, coloproctólogos, fisiatras, geriatras y especialistas en salud mental”, destacó el Dr. Manríquez.

Por último, el experto en piso pélvico aseguró que es importante que las mujeres que sufren este tipo de problema rompan el silencio, sobre todo considerando el impacto que tendrán a futuro este tipo de patologías, frente a una población adulto mayor que va progresivamente en aumento en Chile.
Hay que recordar que actualmente hay cerca de 3 millones de personas mayores de 60 años y que la expectativa de vida se empina por los 80 años, versus los 76 años que se proyectaban en el 2000.

“El grupo de las mujeres de la tercera edad está creciendo en forma acelerada en nuestro país. Vivir más significa enfrentar esta etapa de la vida de manera saludable y con una mejor calidad de vida. Cada una de las patologías de piso pélvico tiene la oportunidad de ser manejada para recuperar o aliviar los síntomas que impactan a la paciente”, agregó Manríquez.

Agrupación de Voluntariados del Hospital Carlos Van Buren cumple 15 años de solidaridad.

Con una emotiva ceremonia desarrollada en el Auditorio del Hospital Carlos Van Buren, la Agrupación de Voluntariados que operan en el centro asistencial porteño celebro sus 15 años de trabajo desinteresado y solidario en beneficio de los pacientes y sus familias.

En la ocasión, los 13 grupos que conforman los Voluntariados recibieron el saludo del Director del Hospital Carlos Van Buren, Dr. Mauricio Cancino, el Alcalde de Valparaíso, Jorge Sharp y los Concejales Marcelo Barraza, Iván Vuskovic y el representante de la Concejala Zuliana Araya. Además, fueron reconocidas voluntarias con 15, 20, 25, 30, 35 y hasta 40 años de servicio solidario.

El Director del Hospital Van Buren, Dr. Mauricio Cancino, se refirió al trabajo que realizan las integrantes de los 13 voluntariados que conforman la Agrupación y dijo que “su labor nosotros la proyectamos en el quehacer que actualmente estamos realizando como Hospital, que es reencantarnos con el cuidado personal del paciente, saber lo que sienten y eso es específicamente lo que realizan las damas voluntarias”.

Asimismo, el médico agradeció la presencia de las autoridades municipales, “estamos muy contentos como Hospital Carlos Van Buren, de haber recibido al Alcalde Jorge Sharp y a los Concejales Barraza y Vuskovic que nos vinieron a saludar, especialmente a la Agrupación de Voluntarias de todos los colores en sus 15 años. Nos parece una actividad increíble ya que ellas realizan la labor más importante que es estar cerca de los pacientes”.

El Alcalde de Valparaíso, Jorge Sharp, expresó que “tuvimos la oportunidad de participar de la ceremonia de los 15 años de la Agrupación de Voluntariados del Hospital Carlos Van Buren, fue un momento muy bonito porque fuimos parte de la premiación de mujeres porteñas que, sin esperar nada a cambio, han entregado lo mejor para aquellos que lo están pasando mal. Fueron reconocidos 15, 20, 25, 30, 35 y hasta 40 años de voluntariado, la agrupación es más nueva y creo que ellas expresan con sus uniformes y forma de mirar la vida lo mejor de Valparaíso”.

Por su parte, la presidenta de la Agrupación de Voluntariados del HCVB, Trinidad Silva, comentó que “la importancia de estos 15 años es que cada vez la agrupación va tomando más fuerza en el Hospital y vamos trabajando con todos los estamentos del centro asistencial, tanto médicos, como enfermeras y el Director del Hospital Van Buren, que nos apoya en cada momento, a pesar que tratamos que nuestra labor pase muy desapercibida pero no nos quedamos ahí porque la gente nos reconoce y nos tiene mucho cariño”.

Cabe recordar que el 20 de abril del año 2004, impulsadas por el Director del hossoital de la época, Dr. Roberto Burgos, se creó la Agrupación de Voluntariados, como una forma de reunir y organizar su noble labor, hoy celebran 15 años de existencia. Los 13 grupos activos son las Damas de Amarillo, Damas de Verde, Damas de Blanco, Damas de Rosado, Damas de Gris, Damas de Azul, Damas de Clisac, Damas de Otorrino Oftalmología, Ministerio Misericordia, Maranatha, Fe y Esperanza, Amor y Vida y las Damas de Beige.

Hospital Van Buren y Cuerpo de Bomberos de Valparaíso establecen convenio de Colaboración.

 

Con el fin de establecer un convenio de colaboración para atender en el Hospital Carlos Van Buren a los bomberos porteños que se vean lesionados en actos de servicios, entre otros temas, el Director del Centro Asistencial, Dr. Mauricio Cancino, sostuvo una reunión con el vice-superintendente del Cuerpo de Bomberos de Valparaíso, Alejandro González.

En la oportunidad, el Director del hospital, Dr. Mauricio Cancino, detalló que “tuvimos una reunión con don Alejandro González, vice-superintendente del Cuerpo de Bomberos de Valparaíso, con quien pudimos establecer un convenio de colaboración en el marco de la atención de aquellos funcionarios de bomberos que llegan a nuestro hospital tras sufrir accidentes, tanto de trayecto como de exposición al humo o al mismo fuego en los incendios”.

El Dr.Cancino señaló que “fue una reunión muy interesante ya que abordamos temas, no solamente la atención clínica que entregamos en la Urgencia a los funcionarios, sino también de lo que realizan ellos como Bomberos en la comunidad y lo que nosotros también, como hospital, podemos recibir de parte de ellos, incluso hizo algunas observaciones de la infraestructura de nuestra institución”. Asimismo, el Directivo adelantó que “desde ya fuimos invitados al Cuerpo de Bomberos de Valparaíso a una reunión para poder tener una participación activa y comenzar una relación de amistad colaborativa entre ambas instituciones”.

Por su parte, el Vice-Superintendente del Cuerpo de Bomberos de Valparaíso, Alejandro González, comentó que “tuvimos una franca conversación, corregimos todas las dudas que nosotros teníamos, el director y la subdirectora administrativa del hospital nos entendieron bien, que hay una normativa legal que protege a los bomberos que se accidentan en actos de servicios, por lo tanto, todas la comunicaciones van a ser directamente entre nosotros. Yo le cursé una invitación al director para que vaya a nuestro Cuerpo de Bomberos y se tenga una reunión con los oficiales generales”, señaló.